Día Mundial de las Lipodistrofias AELIP (Totana - Murcia)

30/04/2018

30/04/2018

AELIP es una Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias creada el 19 Abril 2012, la componen padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias, buscando además sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia.

La reflexión y necesidad de los afectados es CONOCERNOS, y DAR A CONOCER esta situación al resto de ciudadanos, manifestando las necesidades, REIVINDICANDO servicios, y acercando los recursos disponibles para que los afectados se beneficien de lo importante que es conseguir una UNIDAD DE REFERENCIA, que disponga de un REGISTRO de afectados, y que nos pueda atender de una forma integral consiguiendo así una ESPECIALIZACION en esta materia, y llegando al paciente de forma inmediata y COORDINADA por los distintos profesionales de los que necesitamos, invirtiendo esfuerzos que supongan una respuesta efectiva para MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA de los afectados y sus familiares y conseguir un futuro esperanzador que consiga CURAR.

El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iiberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013

Este año la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) realizará, en coordinación con la asociación AELIP, una exhibición paracaidista en el recinto ferial de Totana (Murcia) el día 30 de abril.

Recinto Ferial de Totana

Calle San Francisco de Asís, 1A, 30850 Totana, Murcia